Jmenuji se Leona Kolínková
Narodila jsem se 5. března 1994 předčasně jako zdravé miminko. Do jednoho roku probíhalo vše normálně. Lezla jsem, začala jsem se stavět, brala vše do ručiček, reagovala na zvuky i vývoj řeči byl přiměřený, ale po prvním roce věku se vývoj zastavil. Ve dvou letech jsem se již nepostavila, pouze jsem lezla, ale i to už mi dělalo potíže a v sedě jsem vydržela bez opory jen krátkou dobu. Ve Fakultní nemocnici v Hradci Králové po všech vyšetřeních stanovili lékaři jasnou diagnózu – spinální muskulární atrofie typ 2.
V praxi to zjednodušeně znamená, že mi zůstaly svaly, které se vytvořili před tím, než se nemoc projevila, a ty postupně atrofují (ochabují). Jelikož toto onemocnění sebou přináší spoustu dalších zdravotních obtíží, byla jsem několikrát operována, aby se mi ulevilo od bolestí. Především se mi začala hroutit páteř, protože mé svaly už ji nedokázaly udržet. Musela jsem podstoupit zásadní a náročnou operaci páteře, kde mi byly do páteře vloženy kovové výztuže. Díky této korekci jsem seděla rovně a neměla jsem bolesti.
Žila jsem s mojí starší sestrou a vyrůstala v péči babičky a dědečka, kteří mě vychovali, přičemž jim zároveň pomáhala jejich dcera, moje teta. Chodila jsem na základní školu, kterou jsem dokončila, a pak na střední školu Kostka v oboru pedagogické lyceum se zaměřením na hudebku. Střední školu jsem ale nedokončila.
Během mého studia i nestudia jsem podstoupila od malička velké množství operací. Mám za sebou asi 12 zákroků, některé i opakovaně. U této nemoci je běžná rotace páteře. Nevyhnula se ani mně, měla jsem skoliózu 99%. Lékaři se divili, že ještě žiju a hned mě poslali na zásadní a skvělou operaci páteře (operaci jsem podstoupila i po druhé po několik letech od první operace), a to mi prodloužilo další skvělé roky co jsem zažila a zažívám.
Měla jsem dost aktivní život a mám do teď. Chodila jsem často ven s přáteli, nebo jsem si vyjela číst ven nebo jen na procházky. Několik let jsem chodila do různých sborů a s nimi podnikala různé výlety i víkendové pobyty. Přátelé pro mě přijeli, naložili mě do auta a kopec srandy mohl začít. Spala jsem ve spacáku na karimatce, klidně i tam, kde nebyly bezbariérové prostory. Bylo to pro mě dobrodružství. Sama, bez rodiny, jen já a přátelé, co mě vyhecovali do každé blbůstky. I teta mě brala často na výlety a dovolené, které byly vždy krásné. Dokonce jsem byla dvakrát u moře. Také miluji s přáteli párty a diskotéky, nebo jen posezení v létě na zahrádce. Prostě vždy něco vymyslím, ať mám aktivní život a nejsem ustrašená a zavřená doma, to bych se zbláznila. Ale někdy mám ráda jen klid u knihy nebo filmů.
Dostala jsem možnost od roku 2016 pracovat v organizaci Naděje na Vsetíně, kde již nepracuji, momentálně zaměstnaná nejsem. Tak jako každý člověk touží mít svůj osobní prostor, tak i já. Zažádala jsem si na Vsetíně o městský byt a od roku 2019 bydlím sama, což mě posunulo na další level mého života. Tak si byt pomaličku zdokonaluji, zabydluji. Využívám osobní asistenci s organizací.
Věnuji se vymalovávání Mandal, motivovat skrze mou tvorbu.
Pokud byste mi chtěli přispět na osobní asistenci v mém samostatném bydlení a na cestování, můžete využít číslo účtu 2401596991/2010. Děkuju za každý příspěvek a Vaši podporu.
