15. 3. 2025, Zbuzany
Pacientská organizace SMÁci, z. s. úspěšně završila realizaci mezinárodního projektu „Posílení pacientské advokacie SMA: bilaterální iniciativa mezi Českou republikou a Norskem a Islandem“, který probíhal od srpna 2024 do března 2025. Projekt byl financován z Fondu pro bilaterální vztahy v rámci Fondů EHP 2014–2021, programu Zdraví, a zaměřoval se na podporu práv pacientů se spinální svalovou atrofií (SMA) prostřednictvím mezinárodní spolupráce.
V průběhu projektu došlo k navázání intenzivní spolupráce mezi zúčastněnými organizacemi. Zástupci SMÁci navštívili partnery v Norsku a na Islandu a zároveň přivítali zástupce těchto zemí v České republice. Kromě osobních návštěv probíhala i pravidelná online setkání.
V Norsku jsme se seznámili s efektivním systémem osobní asistence, který klade důraz na nezávislost a důstojnost pacientů. Klíčovým prvkem je zde roční rozpočet na asistenci, který každý člověk s hendikepem získává přímo od státu. Tento rozpočet pokrývá náklady na asistenci přizpůsobenou individuálním potřebám klienta. Asistenti procházejí důkladným vzdělávacím programem, který je připravuje na roli průvodců ve všech fázích života klienta. Tento systém umožňuje pacientům se SMA aktivně se zapojit do společnosti a vést plnohodnotný život.
Naopak, český model pacientské advokacie, který jsme představili našim norským a islandským partnerům, se vyznačuje aktivní komunikací s klíčovými partnery – od ministerstev, přes zdravotní pojišťovny a poskytovatele zdravotní péče, až po farmaceutické společnosti a samotné pacienty. Tento přístup nám umožňuje nejen hájit práva pacientů, ale také přispívat ke zlepšování celého systému zdravotní péče. Naše zkušenosti v oblasti systematické spolupráce mezi pacientskými organizacemi a státem mohou být inspirací pro naše severské partnery.
Výsledkem této spolupráce jsou tři národní analýzy, které mapují stav pacientské advokacie, dostupnosti léčby a podpůrných služeb pro osoby se SMA v každé zúčastněné zemi. Na základě společných diskusí a výměny dobré praxe vznikla také dvě doporučení pro zlepšení podpory pacientů – jedno směřované norským a druhé islandským partnerům.
„Tento projekt pro nás znamenal nejen cennou mezinárodní zkušenost, ale především posílení naší schopnosti efektivně hájit práva pacientů se SMA. Věříme, že výstupy projektu povedou ke konkrétním změnám, které zlepší každodenní život lidí se SMA nejen v České republice, ale i v dalších evropských zemích,“ uvedl Václav Hradilek, předseda pacientské organizace SMÁci.
Projekt přinesl hlubší porozumění rozdílům i společným výzvám, kterým čelí pacienti se SMA napříč Evropou. Zároveň ukázal, že mezinárodní spolupráce mezi pacientskými organizacemi může přinést konkrétní výsledky a nové impulzy pro další rozvoj služeb a podpory.
Aktuality a výstupy z projektu budou nadále k dispozici na webových stránkách www.smaci.cz a na sociálních sítích FB SMÁci - pacientská organizace SMA, SMÁci - pacientská organizace (@smaci.pacientska.organizace) • Fotky a videa na Instagramu.
Kontaktní e-mail pacientské organizace:
Projekt je financován z Fondů EHP 2014 - 2021 v rámci výzvy "Podpora bilaterální spolupráce v programu Zdraví".
