15. 3. 2025, Zbuzany

Pacientská organizace SMÁci, z. s. úspěšně završila realizaci mezinárodního projektu „Posílení pacientské advokacie SMA: bilaterální iniciativa mezi Českou republikou a Norskem a Islandem“, který probíhal od srpna 2024 do března 2025. Projekt byl financován z Fondu pro bilaterální vztahy v rámci Fondů EHP 2014–2021, programu Zdraví, a zaměřoval se na podporu práv pacientů se spinální svalovou atrofií (SMA) prostřednictvím mezinárodní spolupráce.

V průběhu projektu došlo k navázání intenzivní spolupráce mezi zúčastněnými organizacemi. Zástupci SMÁci navštívili partnery v Norsku a na Islandu a zároveň přivítali zástupce těchto zemí v České republice. Kromě osobních návštěv probíhala i pravidelná online setkání. 

V Norsku jsme se seznámili s efektivním systémem osobní asistence, který klade důraz na nezávislost a důstojnost pacientů. Klíčovým prvkem je zde roční rozpočet na asistenci, který každý člověk s hendikepem získává přímo od státu. Tento rozpočet pokrývá náklady na asistenci přizpůsobenou individuálním potřebám klienta. Asistenti procházejí důkladným vzdělávacím programem, který je připravuje na roli průvodců ve všech fázích života klienta. Tento systém umožňuje pacientům se SMA aktivně se zapojit do společnosti a vést plnohodnotný život.

Naopak, český model pacientské advokacie, který jsme představili našim norským a islandským partnerům, se vyznačuje aktivní komunikací s klíčovými partnery – od ministerstev, přes zdravotní pojišťovny a poskytovatele zdravotní péče, až po farmaceutické společnosti a samotné pacienty. Tento přístup nám umožňuje nejen hájit práva pacientů, ale také přispívat ke zlepšování celého systému zdravotní péče. Naše zkušenosti v oblasti systematické spolupráce mezi pacientskými organizacemi a státem mohou být inspirací pro naše severské partnery.

Výsledkem této spolupráce jsou tři národní analýzy, které mapují stav pacientské advokacie, dostupnosti léčby a podpůrných služeb pro osoby se SMA v každé zúčastněné zemi. Na základě společných diskusí a výměny dobré praxe vznikla také dvě doporučení pro zlepšení podpory pacientů – jedno směřované norským a druhé islandským partnerům.

„Tento projekt pro nás znamenal nejen cennou mezinárodní zkušenost, ale především posílení naší schopnosti efektivně hájit práva pacientů se SMA. Věříme, že výstupy projektu povedou ke konkrétním změnám, které zlepší každodenní život lidí se SMA nejen v České republice, ale i v dalších evropských zemích,“ uvedl Václav Hradilek, předseda pacientské organizace SMÁci.

Projekt přinesl hlubší porozumění rozdílům i společným výzvám, kterým čelí pacienti se SMA napříč Evropou. Zároveň ukázal, že mezinárodní spolupráce mezi pacientskými organizacemi může přinést konkrétní výsledky a nové impulzy pro další rozvoj služeb a podpory.

Aktuality a výstupy z projektu budou nadále k dispozici na webových stránkách www.smaci.cz a na sociálních sítích FB SMÁci - pacientská organizace SMA, SMÁci - pacientská organizace (@smaci.pacientska.organizace) • Fotky a videa na Instagramu.
Kontaktní e-mail pacientské organizace: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript..

Pacientská organizace SMÁci, z.s. realizuje činnost v rámcí projektu „Posílení pacientské advokacie SMA: bilaterální iniciativa mezi Českou republikou a Norskem a Islandem“

V České republice jsme během posledních let vybudovali efektivní model pacientské organizace, která aktivně komunikuje se všemi klíčovými partnery – od ministerstev, přes zdravotní pojišťovny a poskytovatele zdravotní péče, až po farmaceutické společnosti a samotné pacienty. Tento přístup nám umožňuje nejen hájit práva pacientů, ale také přispívat ke zlepšování celého systému zdravotní péče. Rádi sdílíme naše zkušenosti a věříme, že mohou být inspirací pro Norsko a Island. Budování naší pacientské organizace trvalo sedm let, než jsme dosáhli úrovně, na které se nyní nacházíme. Zároveň si velmi vážíme příležitosti, kterou nám poskytla bilaterální spolupráce. Díky ní jsme mohli nahlédnout do norského i islandského systému a získat cenné poznatky pro naši další činnost.

Silná pacientská organizace neslouží jen jako podpůrná komunita pro pacienty a jejich rodiny, ale také jako strategický partner pro jednání se státními institucemi a odbornými společnostmi. V České republice se snažíme zastřešit celou oblast pacientské advokacie, kdy poskytujeme odborné poradenství, komunikujeme s ministerstvy a pojišťovnami a aktivně se zapojujeme do legislativních změn. Tento model umožňuje pacientům nejen pasivně přijímat zdravotní péči, ale také se aktivně podílet na jejím zlepšování. Díky tomu jsme například pomohli zavést novorozenecký screening na SMA nebo podpořili dostupnost moderní léčby.

Na Islandu, podobně jako v Norsku, jsou pacientské organizace spíše komunitního rázu a nemají tak silnou institucionální podporu v rozhodovacích procesech. Inspirací pro ně může být systematická spolupráce mezi pacientskými organizacemi a státem, jaká funguje v ČR.

Profesionalizace pacientské advokacie

Jedním z klíčových rozdílů mezi Českou republikou, Norskem a Islandem je profesionalizace pacientské advokacie. V České republice pacientské organizace neslouží pouze jako neformální spolky, ale působí jako odborní partneři při jednáních se státem a dalšími institucemi. Například Pacientský hub ministerstva zdravotnictví propojuje pacientské organizace přímo s vládními úřady, což nám umožňuje aktivně konzultovat úhrady léčby, vývoj zdravotních pomůcek nebo přístup k inovativním lékům. Na Islandu by obdobná platforma mohla pomoci sjednotit hlasy pacientských organizací a posílit jejich vliv na zdravotní politiku.

Díky dlouhodobé práci se nám podařilo získat silnou vyjednávací pozici. Ministerstva s námi komunikují o systémových změnách, nejen o jednotlivých pacientech. Spolupracujeme také s lékařskými společnostmi a nemocnicemi, čímž se podílíme na nastavování standardů péče. V Norsku i na Islandu mají pacientské organizace v tomto směru menší vliv, což může vést k omezené dostupnosti moderních léčebných postupů. Inspirací by mohla být naše aktivní advokacie, která pacientům pomáhá získat lepší přístup ke zdravotní péči.

Osvěta a praktická pomoc pacientům

Silné pacientské organizace se neomezují pouze na komunikaci s úřady, ale také poskytují praktickou podporu pacientům a jejich rodinám. V České republice organizujeme vzdělávací webináře nejen pro pacienty, ale i pro zdravotníky. Spolupracujeme s univerzitami a školami, aby se o vzácných onemocněních dozvěděli budoucí lékaři a specialisté. Vytváříme osvětové kampaně, které zvyšují povědomí o dané nemoci, a aktivně se věnujeme fundraisingu a získávání prostředků na podporu pacientů.

Na Islandu je například velká příležitost rozšířit povědomí o vzácných onemocněních mezi odbornou veřejnost a zdravotnické profesionály. Díky menší populaci a centralizované struktuře zdravotní péče by mohlo být efektivní propojit pacientské organizace s univerzitní nemocnicí v Reykjavíku a vytvořit vzdělávací platformu pro zdravotníky.

Velmi si vážíme možnosti bilaterální spolupráce s Norskem a Islandem. Stejně jako my sdílíme naše zkušenosti s budováním pacientské organizace, i my jsme se během této spolupráce mnohému naučili. Norský a islandský pohled na komunitní podporu a sociální aspekty péče nám poskytl důležité podněty k zamyšlení. Věříme, že výměna zkušeností mezi zeměmi je tím nejlepším způsobem, jak společně zlepšovat zdravotní péči a podporu pacientů. Díky této spolupráci můžeme posouvat pacientskou advokacii na vyšší úroveň, a to nejen v Česku, ale i v dalších evropských zemích.

Pacientská organizace SMÁci, z.s. realizuje činnost v rámcí projektu „Posílení pacientské advokacie SMA: bilaterální iniciativa mezi Českou republikou a Norskem a Islandem“

V rámci projektu Bilateral jsme měli příležitost navštívit Norsko a Island jako zástupci pacientské organizace SMÁci. Naší hlavní cílem bylo seznámit se s tamním systémem osobní asistence, který významně zlepšuje kvalitu života lidí se spinální svalovou atrofií (SMA). Norský přístup je inspirativní nejen svou efektivitou, ale především filozofií, která stojí na principu maximální nezávislosti a důstojnosti každého člověka. 

Klíč k nezávislosti je osobní rozpočet na asistenci

V Norsku je základem systému osobní asistence roční rozpočet, který každý člověk s hendikepem získává přímo od státu. Tento rozpočet pokrývá náklady na asistenci, která je přizpůsobena individuálním potřebám klienta. Asistent pomáhá nejen s hygienou, stravováním ale také doprovází klienta při aktivitách, které mu přinášejí radost a naplňují jeho život. Klient tak není omezen pouze na domácí prostředí, ale může se plně zapojit do společnosti.

Práce osobního asistenta je více než jen zaměstnání 

Každý asistent prochází důkladným vzdělávacím programem, který ho připraví na roli průvodce ve všech fázích života klienta. Tento program zahrnuje nejen praktické dovednosti, ale také školení o hranicích komunikace, spolupráci s rodinou a ostatními asistenty či pochopení psychologických aspektů života s hendikepem.

V Norsku je o práci asistenta velký zájem. Asistenti často doprovázejí své klienty na výlety, kulturní akce či cestování, což obohacuje nejen život klientů, ale i jejich vlastní.

Asistence, která se mění podle životní situace

Systém osobní asistence v Norsku je flexibilní a přizpůsobuje se měnícím se potřebám klienta. Poskytovatelé asistence, specializované firmy, plánují služby na několik let dopředu, a to s ohledem na životní etapy klienta. Například dítě s SMA může potřebovat jiný typ podpory v dětství, dospívání i dospělosti. Tento dlouhodobý přístup zajišťuje, že klient dostává adekvátní péči v každé fázi života.

Zajímavým aspektem je také logistika, která je v Norsku kvůli velkým vzdálenostem výzvou. Poskytovatelé proto kladou důraz na efektivní plánování a koordinaci asistenčních služeb, aby byla zajištěna dostupnost péče i v odlehlých oblastech.

Role asistenta v posilování rodinných vazeb

Jedním z nejdojemnějších příběhů, které jsme během naší návštěvy slyšeli, byl příběh muže, který díky osobní asistenci mohl opět zažívat běžné rodinné chvíle: „Díky asistenci jsem se mohl stát synem svých rodičů. Když matka potřebuje pomoc, mohu požádat svého asistenta, aby jí pomohl. Už nemusím být tím, kdo potřebuje pomoc, ale mohu ji naopak nabídnout.“ Tento příběh krásně ilustruje, jak velký dopad má osobní asistence na sebevědomí a nezávislost člověka.

Co si můžeme vzít z norského přístupu?

Systém osobní asistence v Norsku ukazuje, že klíčem k důstojnému a plnohodnotnému životu je nejen finanční podpora, ale také komplexní a dlouhodobě plánovaná péče, která respektuje individualitu každého člověka. Inspirativní je také důraz na profesionalitu asistentů a jejich kvalitní přípravu.

V České republice je osobní asistence stále rozvíjejícím se oborem, a proto věříme, že sdílení těchto zkušeností může přispět k dalšímu zlepšování služeb pro lidi se SMA. Naším cílem je, aby i u nás mohli lidé s hendikepem žít co nejvíce nezávisle a naplno. Norský model nám ukazuje, že to možné je.

Tábor, 29. září 2024

Ve dnech 27. až 29. září 2024 se uskutečnil druhý víkendový psychorehabilitační pobyt v rámci projektu SMÁci – podpora neformálních pečujících. Akce proběhla v bezbariérovém LH HOTEL DVOŘÁK TÁBOR CONGRESS & WELLNESS a zúčastnilo se jí 11 rodin pečujících o děti i dospělé osoby se spinální muskulární atrofií (SMA).

Pobyt byl zaměřen na odpočinek, sdílení zkušeností a získání odborné podpory. Pečující mohli využít skupinové přednášky, workshopy a individuální terapie, které vedli zkušení odborníci. Program se zaměřil především na:

• psychologickou podporu,
• sociální poradenství,
• konzultace s nutriční poradkyní a
• fyzioterapii zaměřenou na péči o pacienty i pečující samotné.

Fyzioterapeut během pobytu ukázal pečujícím vhodné cviky a praktické postupy, které usnadní fyzicky náročnou péči o osoby se SMA. Zároveň jim poskytl tipy, jak pečovat o vlastní zdraví a předcházet přetížení.

Součástí programu bylo také moderované sdílení v rámci svépomocné skupiny, které účastníkům nabídlo možnost podělit se o své zkušenosti a navzájem se inspirovat. Přítomnost osobních asistentů zajistila pacientům potřebnou péči, takže pečující měli prostor věnovat se vzdělávání, odpočinku a svému osobnímu rozvoji.

Bezbarierové prostředí hotelu umožnilo pacientům svobodný pohyb, což bylo pro účastníky jednou z největších výhod pobytu.

„Hlavním cílem víkendového pobytu bylo dopřát pečujícím zasloužený odpočinek a zároveň je podpořit v jejich náročné roli. Jsem rád, že se podařilo vytvořit prostor nejen pro relaxaci, ale i pro sdílení osobních zkušeností a vzájemnou inspiraci mezi rodinami. Pozitivní zpětná vazba ukazuje, že podobná setkání mají obrovský smysl a přínos pro všechny zúčastněné. Těšíme se na další pobyty v příštím roce,“ shrnuje organizátor pobytu.

Víkendový pobyt tak přinesl nejen odpočinek a možnost načerpat nové síly, ale také upevnil vzájemné vztahy mezi pečujícími, kteří si mohou být oporou i mimo tyto společné akce.

Těšíme se na další setkání v nadcházejícím roce!

Praha, 24. září 2024

Ve dnech 20. až 22. září 2024 se uskutečnil víkendový psychorehabilitační pobyt v rámci projektu SMÁci – podpora neformálních pečujících. Pobyt proběhl v bezbariérovém hotelu reSTART v Jičíně a zúčastnilo se jej 11 rodin pečujících o děti se spinální muskulární atrofií (SMA).

Cílem pobytu bylo nabídnout pečujícím prostor pro odpočinek, vzdělávání a sdílení zkušeností. Na účastníky čekal odborný program vedený specialisty zaměřenými na:

• nutriční poradenství,
• psychologickou podporu a
• sociální pomoc.

Velkým přínosem byla také účast fyzioterapeuta, který pečujícím představil cviky pro pacienty s SMA a praktické rady pro pečující samotné – například správné držení těla při náročných přesunech pacientů.

Program pobytu zahrnoval také moderované sdílení osobních zkušeností v rámci svépomocné skupiny pečujících. Účastníci měli možnost otevřeně hovořit o výzvách spojených s péčí a inspirovat se vzájemnými zkušenostmi.

Díky osobním asistentkám, které zajistily péči o děti s SMA, měli pečující možnost věnovat se sami sobě, odpočívat a nabrat tolik potřebnou energii. „Jsem moc ráda, že se nám podařilo uspořádat psychorehabilitační pobyt v krásném bezbariérovém hotelu, který nám ochotně vyšel vstříc. Krásné podzimní počasí nám navíc umožnilo využít i okolí hotelu,“ uvádí Tereza Rejzková z organizace SMÁci.

Dále dodává: „Pobyt byl obohacující ve všech ohledech. Přinesl zasloužený odpočinek, ale také propojil pečující, kteří si mohou být oporou i v budoucnu. Navíc pomohl propojit rodiny s osobními asistentkami z jejich okolí, což jim umožní lépe využívat jejich služby.“

Psychorehabilitační pobyt tak splnil svůj hlavní cíl – nabídnout pečujícím odpočinek, nové dovednosti a vzájemnou podporu. Organizátoři se už nyní těší na další setkání v nadcházejícím roce, která opět nabídnou pečujícím prostor pro regeneraci a vzdělávání.

Horní Bečva, 14. září 2024

Ve dnech 8. až 14. září 2024 proběhl psychorehabilitační týdenní pobyt v rámci projektu SMÁci – podpora neformálních pečujících. Pobyt se uskutečnil v bezbariérovém hotelu DUO na Horní Bečvě a zúčastnilo se jej 13 rodin pečujících o osoby se spinální muskulární atrofií (SMA).

Hlavním cílem akce bylo nabídnout pečujícím prostor pro odpočinek, načerpání nových sil a sdílení zkušeností. Beskydské prostředí spolu s bezbariérovými podmínkami hotelu přispělo k příjemné atmosféře, kde účastníci mohli využít hotelový bazén, masáže či saunu.

Během pobytu byl připraven program vedený odborníky, kteří se zaměřili na logopedickou, psychologickou a sociální podporu pečujících rodin. Fyzioterapeut představil nejen nové cviky pro pacienty s SMA, ale také praktické rady pro pečující, například ohledně správného držení těla při přesunech pacientů, které jsou fyzicky náročné. Součástí programu byly také přednášky na téma moderních přístupů v péči o pacienty s SMA a večerní moderovaná sdílení v rámci svépomocné skupiny.

Na pobytu byly přítomné také osobní asistentky, které zajistily potřebnou péči pacientům, aby se jejich pečující mohli plně soustředit na odpočinek, vzdělávání a osobní rozvoj. Bezbarierové prostory umožnily pacientům svobodný pohyb a větší autonomii, což bylo jedním z důležitých aspektů celé akce.

„Mám velkou radost, že se podařilo uspořádat pobyt pro pečující o dospělé pacienty s SMA, kteří nemají mnoho možností vyjet a relaxovat. Zásadní klíč k úspěchu vidím v bezbariérovém prostředí, které umožnilo svobodný pohyb pacientů, a také v práci odborníků, především psychologa, který rodinám poskytl nový pohled na vztahy často ovlivněné kombinováním různých rolí. Největší radost mi udělala pozitivní zpětná vazba, která jasně ukázala, že toto setkání nebude poslední.“ Shrnuje přínos pobytu Adam Kratochvíl, zástupce PO.

Psychorehabilitační pobyt tak přinesl nejen odpočinek a podporu pečujícím, ale také posílil vzájemné vazby mezi rodinami. Pečující si mohli vytvořit nová přátelství a navázat kontakty, které jim budou oporou i v budoucnu.

Těšíme se na pokračování těchto setkání v nadcházejícím roce.

Pacientská organizace SMÁci, z.s. realizuje činnost v rámcí projektu „Posílení pacientské advokacie SMA: bilaterální iniciativa mezi Českou republikou a Norskem a Islandem“

V dnech 13. a 14. září se realizovali první osobní setkání v rámci projektu "Bilateral", čím jsme zahájili intenzivní spolupráci s kolegy z Norska a Islandu. Cílem projektu je posílit pacientskou advocacii v zúčastněných krajinách prostřednictvím vzájemné výměny zkušeností a poznatků. Na úvodním setkání na Ministerstvo zdravotnictví České republiky naše partnery Klára Čížková seznámila se stavem pacientské advocacie v ČR. Zájem a otázky našich partnerů nás utvrdily v tom, že máme co nabídnout a čím inspirovat. Na oplátku jsme si se zájmem vyslechli detaily o norskím systému osobní asistence, který je v mnohém pro nás vzorem.

Tímto setkáním projekt jenom začíná, v dalších měsících nás čeká ještě hodně práce. A také návštěva u našich partnerů "doma" - výprava do Norska a na Island v zimě ☃️ bude dobrodružná 😉

Těšíme se na další spolupráci a na to, že budeme moci přinést nové poznatky také do ČR.

15. 8. 2024, Zbuzany

Pacientská organizace SMÁci, z.s. získala grant na posílení pacientské advokacie SMA a zahajuje tím projekt „Posílení pacientské advokacie SMA: bilaterální iniciativa mezi Českou republikou a Norskem a Islandem“, který je financován z Fondu pro bilaterální vztahy programu Zdraví v rámci Fondů EHP 2014-2021.

Projekt bude probíhat od 15. srpna 2024 do 15. března 2025. V tomto období dojde k posílení bilaterálních vztahů a podpoře advokacii pacientů se spinální muskulární atrofií (SMA) prostřednictvím spolupráce s partnery v Norsku a na Islandu.

Cílem tohoto projektu je porovnat úroveň pacientské advokacie, léčby, sociálních služeb, asistence pro pacienty se spinální svalovou atrofií (SMA) v České republice, Norsku a Islandu. Přináší jedinečnou příležitost pro vzájemné sdílení zkušeností a know-how mezi pacientskými organizacemi v těchto zemích, což může vést k lepšímu porozumění a účinnějším strategiím v oblasti podpory pacientů. Díky vzájemné spolupráci s islandskými a norskými pacientskými advokáty chceme identifikovat nejlepší postupy a inspirovat se navzájem. Získané poznatky následně využijeme k dalšímu zlepšení péče o pacienty se SMA v České republice. 

„Získání tohoto grantu je pro naši organizaci obrovským úspěchem a potvrzením naší dlouholeté práce v oblasti pacientské advokacie. Díky této finanční podpoře budeme moci realizovat řadu aktivit, které povedou k posílení práv pacientů se SMA a ke zlepšení jejich životních podmínek nejen v České republice, ale i v zahraničí. Dojde tak také k prohloubení mezinárodní spolupráce organizací“ říká Daniel Kostan, zástupce PO SMÁci, z. s.

Pacientská advokacie je klíčová pro zajištění lepšího přístupu k diagnostice, léčbě a péči o pacienty. Tento projekt představuje zásadní krok směrem ke zlepšení situace pro pacienty se SMA v České republice i v mezinárodním měřítku. Věříme, že spolupráce s našimi severskými partnery přinese významné výsledky, které zlepší život pacientů se SMA nejen v České republice.

Aktuality z projektu byly pravidelně zveřejňovány na webových stránkách www.smaci.cz a na sociálních sítích FB SMÁci - pacientská organizace SMA, SMÁci - pacientská organizace (@smaci.pacientska.organizace) • Fotky a videa na Instagramu.
Kontaktní e-mail pacientské organizace: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript..

(8. 10. 2023, Ostrava)

Ve dnech 29.9. až 1. 10. 2023 proběhl psychorehabilitační víkendový pobyt v rámci projektu SMÁci - podpora neformálních pečujících. Pobyt proběhl v hotelu DUO na Horní Bečvě. Pobytu se zúčastnilo deset rodin pečujících o děti s SMA, které mohly načerpat nové síly a získat sdílením nové zkušenosti. Pomáhalo tomu taktéž beskydské prostředí bezbariérového hotelu, kde mohli všichni zúčastnění využít hotelový bazén, masáž či saunu.

V průběhu pobytu mohli pečující využít prostory a okolí beskydského hotelu k zaslouženému odpočinku. Pobytu se také zúčastnili odborníci, kteří se zaměřili na právní, psychologickou a sociální pomoc těmto rodinám. Dále byl na pobytu přítomen fyzioterapeut, který pečujícím představil nejen nové cviky pro děti, ale také pro pečující. Poradil jim např. se správným držením těla při manipulaci s dětmi, která je fyzicky náročná. Na večer bylo připraveno moderované sdílení v rámci svépomocné skupiny nad tématy péče děti s SMA.

Pobytu se zúčastnily také osobní asistentky, které dětem zajistily potřebnou péči, aby se rodiče mohli věnovat sobě, vzdělávání, fyzioterapii a odpočinku. Pro děti byl připraven program se zaměřením na jemnou motoriku a podporu v samostatnosti.

„Mám velkou radost, že se povedlo uspořádat tento pobyt na místě, které vyhovuje a splňuje bezbariérové podmínky. Jsem rád za vytvoření skvěle atmosféry, která vedla ke vzájemnému sdílení zkušeností s péčí o děti s SMA. Těší mě hodnotné výstupy, které může pacientská organizace dál šířit a pracovat s nimi.“ shrnuje přínos pobytu Adam Kratochvíl.

Pobyt přinesl nejen zasloužený odpočinek pro pečující o děti s SMA, což byl hlavní cíl pobytu. Podařilo se však také propojit pečující, kteří si mohou být i na dálku oporou. Těšíme se na další pobyty nadcházejícím roce.