V tejto záložke na našich stránkach dávame priestor pacientom a rodinám, aby sa podelili o svoj príbeh.
Ku koncu roku 2022 tu máme niečo vyše 20 príbehov. Pacientov v Čechách je vyše 160, takže je kam rásť ????.
Máte tam už ten svoj? Ak nie, radi ho zverejníme. A ak áno, skúste pozrieť, či na ňom nechcete niečo aktualizovať.
Všetko dobrého do roku 2023 prajú vaši SMÁci ????
Nikolka se narodila 10. září 2011. Vyvíjela se jako každé jiné zdravé miminko, sice oproti svým vrstevníkům a v porovnání se svou o 4 roky starší sestrou později lezla, později se začala stavět, ale vše se připisovalo tomu, že je hold línějším miminkem. Když se ani v roce a půl nic nezměnilo, začali jsme chodit na neurologii, kde se ale nezdálo být nic špatně.
Ve dvou a půl letech Nikolka absolvovala dvoutýdenní hospitalizaci ve FN Motol, kde jí byla provedena různá vyšetření. Domů nás propouštěli s tím, že máme zdravé dítě, které ale nechodí. Za půl roku jsme šli na kontrolu a genetické testy. Tehdy jsme se dozvěděli, že naše tříletá Nikolka, má spinální svalovou atrofii II. stupně. Paní doktorka nám řekla, že na tuto nemoc není žádný lék, ale že je Nikolka ve věku, kdy by se ho mohla dočkat. Moc jsme doufali, že to bude brzy a skutečně jsme se dočkali.
Objevil se nový lék Spinraza.
Na podzim r. 2017 jsme na základě §16 požádali zdravotní pojišťovnu o úhradu tohoto léku a ta nám vyhověla. Bylo to za minutu dvanáct, protože Nika se postupně zhoršovala. Dříve dokázala obejít stůl v obýváku nebo se na chvíli postavit s oporou, najednou se jí podlamovaly nohy a postupně se zhoršovala, nechtěla se postavit, nohám už nevěřila, když lezla po čtyřech, tak se jí podlamovaly ruce.
První dávku Spinrazy dostala v lednu 2018, po pár měsících bylo vidět, že se jí pomalu vrací síla do nohou a rukou a rozhodně se nezhoršuje. Samozřejmě denně rehabilitujeme, dvakrát do roka jezdíme do lázní, které Nikolce dost pomáhají.
Nikolka nás učí spoustu věcem, je velkým optimistou a je to naše sluníčko. Díky ní jsme měli možnost poznat spoustu úžasných lidí a lidských osudů, ze kterých si člověk může vzít hodně do dalšího života a hlavně sílu dál bojovat.
Niky už má I. stupeň běžné základní školy za sebou. Měla skvělou paní učitelku Jitku, bezva asistentky a fajn spolužáky. Paní učitelka se ji nebála brát na školy v přírodě, různé výlety, vždy činnosti vymýšlela tak, aby se Nikolka mohla také zúčastnit. Přesto, že byla osvobozená od hodin tělocviku, se spolužáky absolvovala plavecký kurz, dokonce s nimi občas chodila na bruslení, kde ji taťka, pokud to jeho pracovní povinnosti dovolily, nebo spolužáci, vozili na židličce.
V současné době studuje na nižším gymnáziu, kde je také moc spokojená, chodí tam na kroužky šachů, na divadelní kroužek a keramiku.
Niki ráda plave, učí se na piáno a ségra se ji snaží učit hrát tenisové údery :-)
Má skvělou pomůcku – lehokolo. Může s námi jezdit na kole jako „plnohodnotný“ cyklista a má velkou radost, že je z nás nejrychlejší. Moc si výlety na kole užívá.
A nejen ona. Proto jsme naše dovolené zaměřili víc na cyklistiku.
Pokud byste chtěli přispět Nikolce na její aktivity, můžete tak učinit na číslo účtu u KB 107 - 5304090247/0100
Děkujeme.
Radka a Milan Čížkovi
Jmenuji se Marie Škorpíková. Narodila jsem se ve znamení Štíra v roce 1991. S rodiči žiji na vesnici u Žďáru nad Sázavou v kraji Vysočina. Ve třech letech jsem začala chodit do MŠ, poté do ZŠ a následovalo 8-leté gymnázium. Baví mě psychologie, tak přemýšlím o doplnění vzdělání na VŠ.
Mám SMA typu II., pohybuji se na elektrickém vozíku. Diagnózu mi stanovili v 9-ti měsících. Onemocnění se tehdy potvrdilo i genetickým vyšetřením v německém Bonnu, kde mi původní stupeň I. změnili na stupeň příznivější, tedy SMA II. Vyšetřoval mě i známý prof. Václav Vojta na setkání neurologů v Novém Městě na Moravě.
Od září 2020 podstupuji nově schválenou léčbu lékem Spinráza ve FN Brno, za což jsem velice vděčná.
Bydlím doposud s rodiči, kteří jsou oba ve starobním důchodu a pečují o mne. Ráda bych se osamostatnila a vím, že to do budoucna bude nutné.
Hlavně v létě cestuji s mámou po ČR (ráda bych se podívala i do zahraničí, mým snem je navštívit USA a Moskvu), miluji procházky v přírodě a pravidelně navštěvuji hudební festival Masters of Rock ve Vizovicích. Také pravidelně navštěvuji rehabilitační ústav, dříve Hamzovu léčebnu v Košumberku, nyní Léčebnu v Brandýse nad Orlicí.
Jak již jsem psala žijeme na vesnici, máme spoustu hospodářských zvířat a domácích mazlíčků. Moje největší láska je modrooká kočička Ella a můj králíček.
Mým velkým koníčkem je malování v počítačovém programu, který simuluje kresbu štětcem, křídou, tužkou apod. Maluji myší, tah myší se rovná tahu štětcem. Většinu svých výtvorů maluji při poslechu mé oblíbené hudby od Nightwish, Woodkida, Thomase Bergensena…
Moji tvorbu obrázků a potisků na trička si můžete prohlédnout na Instagramu, Facebooku i webu. Budu moc ráda ????
11. listopadu 2021, Barbora Stolínová, Anna Kočová
Spousta z “našich” pacientů s SMA tvoří překrásné rukodělné výrobky. Obrazy, videa, mýdla a spoustu dalších věcí. My bychom Vám rádi představili několik tvůrců z řad našich členů. Jejich tvorbou se můžete potěšit a inspirovat, můžete jejich výrobky ale také zakoupit jako dárek pro své blízké či sami pro sebe pro radost.
Anička Kočová
Anička vytváří mandaly, kreslí krásné obrázky a pro SMÁky je nepostradatelná proto, že právě její výtvory předáváme našim dárcům jako poděkování za jejich podporu pacientské organizaci. Anička (zatím) nemá facebookovou ani jinou stránku se svými výrobky. Její tvorbou se ale můžete potěšit na následujících fotografiích. Kdyby Vás některé její výrobek zaujal a zatoužili jste po něm, rádi Vám zprostředkujeme kontakt.
Také Leona tvoří krásné mandaly. Ty její můžete mít nejen na papíře, ale třeba i na hrnečku či v kalendáři. Její tvorbu můžete shlédnout na facebookové stránce, zakoupit její výrobky můžete i na eshopu www.simbostore.cz.
Marie Škorpíková
Maruška kreslí krásné obrazy v počítačovém programu. Její krásné snové výtvory si můžete prohlédnout na facebookové stránce Obrázky z mojí duše. Podívejte se také na web Czech-Art, kde se prodávají nejen její obrazy, ale také trička s nimi.
To je pro začátek všechno, není to ale ani zdaleka kompletní výčet našich tvořících členů. Proto se v blízké době můžete těšit na další výtvory. A pokud i vy tvoříte a chtěli byste Vaši tvorbu prezentovat, nebojte se nám ozvat na email
Jmenuji se Monika Kosinková, narodila jsem se 07.05.1982 v Trutnově a je mi 39 let. Ve dvou letech mi lékaři diagnostikovali spinální svalovou atrofii třetího stupně. Lezla jsem, začala jsem se stavět, chodit, ale po druhém roce věku jsem začala padat na zadeček. Do 6 let jsem chodila, i když jsem často padala, ale od 6 let jsem už byla odkázána na mechanický invalidní vozík a pouze jsem lezla po zemi. Doktoři mamce časem řekli, že se nedožiji 18-ti let. My se však nevzdávali, bojovali, pravidelně cvičili a nepříznivou předpověď zvrátili.
Zjednodušeně to znamená, že mi zůstaly svaly, které se vytvořili před tím, než se nemoc projevila, a ty postupně atrofují (ochabují). Postupně se mi začala hroutit páteř a kvůli tomu jsem dostala korzet. Operace zad pro mě totiž tehdy nebyla vhodná. Od 15-ti let jsem na elektrickém invalidní vozíku. Mám omezenou hybnost celého těla. Jak mi svaly kvůli nemoci stále více a více ochabují a slábnou, nezvládnu se sama vykoupat, ovládat počítač, televizi, ani si podávat předměty, pokud je nemám v dosahu u ruky.
Vychovali mě rodiče. Mám i sourozence, ale ti se o mě nezajímají. Jsem rodičům moc vděčná za to, co pro mě dělali, a že to nevzdali. Chodila jsem na základní školu, kterou jsem dokončila, na střední školu už to ale nešlo. Naši se o mě starali 35 let, ale vzhledem k narůstajícímu věku a nemocem měli s péčí o mě čím dál větší problémy a už se o mě nadále nezvládali starat. Proto jsem si v Hradci Králové našla bezbariérový byt, jelikož tady bylo pro mě více možností než v Trutnově. Žiji zde sama už 4 roky a se vším mi chodí vypomáhat asistent a mamka, bez kterých bych se neobešla. Pomáhají mi s hygienou, vařením, ukládáním, vstáváním, jezdím s nimi ven a děláme spolu spoustu dalších aktivit a úkonů.
Před dvěma lety jsem byla na jedné operaci, kde mi vzali nefunkční ledvinu. Od té doby se musím skrze svůj zdravotní stav více hlídat a život je pro mě o to složitější, ale nic nevzdávám, bojuji a chci si život nadále užívat. Velkou pomocí jsou pro mě rehabilitace, cvičím už od mala. Udržuje mě to v hybnosti, uvolňují se mi šlachy na rukou i nohou a současně si i posilují svaly. Cvičení mi dělá velkou radost a vnitřně mě uspokojuje, protože si udržuji svůj zdravotní stav. Trénuji i dýchací svaly, které má nemoc často postihuje a jsem opravdu ráda, že mi to pomáhá a bez větších problémů mohu stálé dýchat sama.
Snažím se žít aktivní život. Chodím ven s přáteli. Dříve jsem dělala kurzy na PC a grafiku. Teď už to ale moc nejde, na klávesnicí na PC nezvládnu psát. Mám ale sen mít jednou hlasové ovládání PC, abych se k němu mohla zase vrátit. Podnikám různé výlety a procházky. Jen ted co žiji sama v bytě je to více náročné i na peníze a není tolik aktivit neboť mít často asistenta nejde kvůli financím.
Dostala jsem možnost od roku 2014 pomáhat v projektu Daruj Hračku, každý rok vždy před Vánocemi. Hodně mě to naplňuje.
Ahoj! Jmenuji se Nina.
Narodila jsem se v květnu roku 2016 jako zdravé miminko. Když mi byly 4 měsíce, přestala jsem pást koníky a zvedat nožičky z podložky. Od té doby se mnou máma s tátou chodili po různých vyšetřeních, až se 11. 1. 2017 dozvěděli, že mám hodně vážnou nemoc, spinální muskulární atrofii typu 1. V té době ještě nebyl v Česku dostupný žádný lék na toto onemocnění. Rodiče se ale nevzdali a zjistili, že na různých místech v zahraničí právě probíhá klinické studie na lék nusinersen (později Spinraza), který měl velmi slibné výsledky. Věděli, že dostat mě do této studie, byla moje jediná naděje. Cesta k tomuto programu ale nebyla jednoduchá. Rodiče zjistili, kde všude na světě studie probíhá a na všechna místa psali a telefonovali. Dva týdny nedělali nic jiného. Byla to velmi hektická doba. V kontaktování těchto míst jim pomáhali i naši kamarádi a rodina. Nejdříve to vypadalo na Německo, pak jsme měli šanci v Itálii, chvíli to vypadalo na Paříž.
Nakonec nás vzali na klinice v německém Münsteru. Potřebovali jsme ale proplatit náklady na hospitalizaci, což byla obrovská suma. Rozhodování pojišťoven je ovšem dlouhé a SMA 1 postupuje velmi rychle. Tak naši zjišťovali další možnosti. Ukázalo se, že když složí zálohu 45 tisíc EUR (přibližně 1,25 milionu Kč) můžu na léčbu nastoupit během pár dnů. Díky obrovské pomoci našich přátel jsme uspořádali sbírku, kterou zaštítila společnost Život dětem, o.p.s. a během několika dnů jsme potřebné prostředky vybrali. Byl to pro nás tehdy skutečný zázrak. Peníze jsme poslali do nemocnice v Německu a za tři týdny jsem jela na aplikaci první dávky léku.
Teď už mám za sebou 13 aplikací. Od páté dávky dostávám lék v České republice, kde mezitím došlo k jeho schválení. Spinraza mi velmi pomáhá. Od miminka, které nebylo schopné otočit se na bok nebo zvednout nožky z podložky, jsem dnes, kdy jsou mi 4 roky, schopná sedět bez opory, stát, lozit po 4 a pomalu začínám obcházet nábytek. Nic z toho by ale nebylo možné bez Spinrazy a také bez každodenního cvičení.
Od mého půl roku se mnou rodiče každý den 2x-3x cvičí Vojtovu metodu, přidávají i prvky Bobath konceptu. Jezdím pravidelně na plavání, na fyzioterapeutické pobyty, fyzioterapeutka chodí i k nám domů. Rodiče se mi snaží zajistit také všechny potřebné kompenzační pomůcky.
I přesto, že se motoricky posunuji, ne všechny negativa, které s sebou SMA přináší, se mi vyhýbají. Nemusím už sice používat při spaní dýchací přístroj jako dřív, nevyhnula se mi ale skolióza. Od dvou let prosím nosím hrudní korzet, který mi alespoň trochu pomáhá korigovat mou páteř. Najít správné pomůcky pro pacienty se vzácným onemocněním není jednoduché, a proto mi pro několik hrudních korzetů jeli naši až do Itálie.
Toto onemocnění je časově, ale i finančně velmi náročné. Mnoho pomůcek nebo rehabilitací, které jsou pro mě zásadní, zdravotní pojišťovny nehradí. Pokud mi budete chtít pomoci, můžete přispět na můj účet u nadace Život dětem, o.p.s.
číslo účtu: 83297339/0800
var. symbol: 7575 (do poznámky napište Nina)
A pokud mě budete chtít sledovat, můžete na mém blogu www.nadejeproninu.cz, na Instagramu @nadeje_pro_ninu nebo na FB stránce Naděje pro Ninu.
Díky!
Ahoj, jmenuji se Simonka Fantová, za chvíli mi bude 5 let. Jsem usměvavá slečna, která má ráda všechny kolem sebe.
Narodila jsem se jednoho letního dne v Havířově. Maminka i tatínek byli šťastní, že mě mají. Na novorozeneckém screeningu mi zjistili vrozenou vadu ledvin, ale s tím jsem se statečně poprala a ve 14 měsících jsem ležela s maminkou týden v Olomouci na operaci.
Vyvíjela jsem se trochu pomaleji než ostatní kamarádi. Ostatní už stáli nebo chodili a já si teprve sedla. Všichni si mysleli, že jsem línější, protože jsem byla oplácaná. Začala jsem chodit, když mi byl rok a půl. Když mi byly dva roky, začala jsem hodně zakopávat a padat.
Maminka šla se mnou na oční, tam bylo vše v pořádku.
Mé zakopávání přetrvávalo delší dobu a k tomu jsem začala vtáčet špičky nožiček a došlapovala jsem jen na špičky. Navštívili jsme ortopeda, ale ten nám dal jen ortopedické vložky do bot a říkal, že se to zlepší.
Přišlo léto 2019. Moje sestra měla dva roky a běhala rychleji než já. Bylo mi moc líto, že děti venku běhají a já je nestíhám. Na prolézačkách jsem se většinou bála. Lepší to bylo, když mě maminka nebo tatínek drželi. Do schodů mi také pomáhali. Nožičky mě stále nechtěly poslouchat a měla jsem neustále odřená kolínka, plná modráků.
Konečně jsme se, po dlouhém čekání na termín, dostali na neurologii. Paní doktorka mi napsala rehabilitace. Cvičila jsem docela ráda, i když to někdy bylo těžké. Těšila jsem se, že příští rok mi půjde chození i běhání bez problémů. Paní cvičitelka Simča říkala, že to bude trvat nejméně rok, protože nemám žádné svaly.
Byli jsme objednaní na magnetickou rezonanci, tu jsem zvládla bez problémů, a dokonce jsem v tom bílém tunelu usnula. Zjistili mi malou skoliózu páteře, jinak bylo vše v pořádku.
Paní doktorka mě poslala ještě na EMG do Ostravy. Tam jsme se v únoru 2020 dozvěděli, že pravděpodobně mám SMA. Maminka s tatínkem si to samozřejmě hned hledali na internetu, a potom byli pořád smutní. O 14 dní později jsme si jeli pro diagnózu, opravdu se potvrdila Spinální muskulární atrofie 3. typu.
Do toho přišla pandemie koronaviru, takže se vše opozdilo. Ale už mám za sebou první aplikaci Spinrazy a začínám chodit na další rehabilitace.
Bude to vše těžké, ale spolu to zvládneme
Maxík se narodil jako krásné zdravé dítě po bezproblémovém těhotenství. Nic nenasvědčovalo tomu, co mu lékaři diagnostikují za necelé tři měsíce. Ještě v měsíci se Max pohyboval jako ostatní kojenci. Fyzický vývoj ale pak ustal, Max nezvedal hlavičku a už vůbec „nepásl koníčky“. Paní doktorka nakázala každý den cvičit na bříšku, což jsme pilně dělali. Většinou tento trénink celý probrečel. I když bylo vidět, jak se hodně snaží, pokroky nepřicházely.
Maxík se přestal celkově pohybovat, nohy pouze propínal, ruce mohl používat pouze od loktů k prstům a hlavu ani neotočil na druhou stranu. Po sérii neurologických vyšetření nám bylo sděleno podezření na Spinální svalovou atrofii (SMA). Toto podezření následně potvrdily výsledky genetických testů. Maxíček má nejzávažnější formu - typ 1.
Paní doktorka, která se specializuje na tato závažná genová onemocnění, nám dala dvě možnosti. Protože bude po celý život výrazně postižený, může se nechat jeho stav tak, jak je, s tím, že doba jeho života bude cca dva roky. Nebo zahájit léčbu, která by mu měla pomoci prodloužit život.
Neváhali jsme ani na chvíli a zvolili léčbu lékem Spinraza. Už po první dávce léku byly vidět pokroky v pohybu. Po několika měsících léčby se z naprosto nehybného miminka začíná stávat ďáblík, co nevydrží ležet na zádech, zvedá nožky, používá ruce, přetáčí se na bříško, válí sudy, udrží několik minut hlavičku. Všechno jsou maličkosti, které všichni bereme jako samozřejmost, ale pro Maxe znamenají obrovský pokrok s každodenním úsilím.
Maxík nechodí, nestojí, dokonce ani sám nesedí, ale díky Spinraze se začíná pomalými krůčky zlepšovat a zvládat to, co je pro ostatní přirozené. Bohužel to znamená nepřetržitou péči druhé osoby a mnoho kompenzačních pomůcek.
Každý den se s Maxem cvičí, rehabilituje, navštěvujeme plavání, hipoterapie a fyzioterapie, protahujeme zkrácené svaly, a tím vším se nepatrně posouváme. Čekají nás lázně a pravidelné intenzivní neurorehabilitační a hiporehabilitační pobyty. Jezdíme často na výlety, snažíme se mu dopřát vše, co by mohl zažít jako zdravé dítě.
Pokud byste Maxíkovi rádi pomohli i vy, můžete mu přispět na transparentní účet 2001585468/2010. Více se můžete dočíst na webových stránkách www.maxuvzivot.cz a na Facebooku Maxův život. Srdečně děkujeme za vaši podporu, které si velmi vážíme.
Jmenuji se Barbora Šafaříková a trpím spinální muskulární atrofií I.-II. typu. Narodila jsem se 11. června 1985 v Hořicích, kde žiji celý svůj život. Vážila jsem 3200 g a měřila 49 cm.
První náznaky toho, že není něco v pořádku, zpozorovali moji rodiče, když mi bylo 6 měsíců. V té době jsem přestala na břiše zvedat hlavu a vůbec jsem se nepřitahovala do sedu. Zkrátka jsem byla jako hadrová panenka. Rodiče se mnou začali intenzivně cvičit Vojtovou metodou, ale výsledky se nedostavovaly. Když mi byl rok, byla jsem doporučena do tehdy ještě Krajské nemocnice v Hradci Králové. V 15 měsících mi byla diagnostikována spinální muskulární atrofie. Až do tohoto dne moji rodiče nevěděli a ani je nenapadlo, že by mohlo jít o tak vážné onemocnění. Tehdy neexistoval internet, nebyla žádná odborná literatura a postižení lidé nebyli běžnou součástí života.
Na základní škole jsem byla integrována do normální třídy, ale měla jsem individuální výuku, tzn. čtyři hodiny týdně doma. Do školy jsem chodila, jen pokud to můj zdravotní stav umožňoval. Nikdy jsem ve škole žádnou asistentku neměla, protože tenkrát to nebylo běžné a moje základní škola se tím nechtěla zabývat. Po základní škole jsem absolvovala Obchodní akademii v Hořicích. Štěstí bylo, že byla jen asi 3 minuty chůze od našeho bytu, takže mamka byla po ruce a ostatní obstarávali spolužáci. Bohužel vztahy se spolužáky nebyly dobré, obzvláště poté, co ke mně jako asistent nastoupil pohledný civilkář.
Následovalo nejlepších 5 let mého života – studium na vysoké škole. Nejprve jsem studovala Univerzitu v Hradci Králové na Pedagogické fakultě, obor Filologie – Cizí jazyky pro cestovní ruch – anglický jazyk a německý jazyk. Studium probíhalo tak, že mě mamka vozila každý den do 25 km vzdáleného Hradce Králové, kde fungovala jako asistent a převážela mě z budovy na budovu, ale do výuky se mnou nechodila. To skvěle obstarávali spolužáci a vyučující. Protože tento obor neměl na Univerzitě v Hradci Králové pokračování, rozhodla jsem se pro Vysokou školu obchodní v Praze.
Společně s mamkou a dvěma spolužačkami z vysoké školy z Hradce Králové jsme si pronajaly bezbariérový byt v Praze a začaly studovat. V polovině prvního ročníku jsem přešla na obor Management letecké dopravy a zde jsem studium ukončila v roce 2010 a získala titul Ing. Studium v Praze byly dva nejkrásnější roky mého studentského života. Obsahovaly úplně všechno – partu skvělých kamarádů, studentskou lásku, návštěvy studentských hospůdek a kaváren atd.
Mým velkým přáním bylo pracovat na letišti v Praze s handicapovanými cestujícími. Dokonce jsem byla zařazena do programu Konta Bariéry „Stínování manažerů“. Absolvovala jsem pracovní stáž na letišti, a ač všichni byli z mého působení nadšeni a pracovní místo mi přislíbili, bohužel se tak nestalo.
Vyvstala přede mnou otázka, co dělat dál. Vzhledem k vážnému onemocnění mojí babičky bylo žádoucí, abychom se s mamkou vrátily do Hořic. Rozhodla jsem se zužitkovat své znalosti angličtiny a němčiny. Zašla jsem v září 2010 na Živnostenský úřad v Hořicích a stala jsem se osobou samostatně výdělečně činnou, která nabízí výuku jazyků a lektorování kurzů, školení a přednášek. Ještě jsem si dodělala u agentury ACZ lektorský kurz, zařídila si doma učebnu a začala soukromě vyučovat. Po dvou letech výuky doma, přišla nabídka z bezbariérové základní školy v Hořicích, zda bych nechtěla vyučovat kroužky angličtiny v první a druhé třídě. Nabídku jsem přijala a od té doby učím jednou týdně kroužky anglického jazyka a odpoledne pokračuji doma soukromou výukou pro děti a dospělé. Každé letní prázdniny pořádám týdenní osvěžovací kurzy angličtiny pro různé věkové skupiny dětí.
Mojí největší zálibou je moje práce s dětmi a cestování. Byla jsem několikrát v Tunisku, Turecku, Španělsku a Itálii. Dále jsem navštívila Londýn, Salzburg a Maďarsko. V posledních letech jsem si oblíbila maďarské termální lázně, kam se snažíme jezdit dvakrát za rok, protože mi dělají dobře. Kromě práce a cestování miluji divadlo, balet a kino. Snažím se alespoň dvakrát do měsíce zajít nebo zajet na nějakou kulturu. Mou největší láskou je však tříletá fenka mini boloňského psíka Abbey.
V současné době se chystám na doplnění genetických testů a po vyšetřeních nastoupit léčbu. Doufám, že se již ledy prolomí a i pro dospělé bude léčba spinální muskulární atrofie dostupná.
