Vážení členové a příznivci pacientské organizace SMÁci,
Dnem 31.3.2024 skončil náš projekt Zlepšení péče o pacienty s SMA ve zdravotnických zařízeních a rozšíření služeb pacientské organizace. Přinášíme vám tiskovou zprávu, kterou jsme při příležitosti ukončení projektu vydali.
-
7.3. 2023, Zbuzany
Pacientská organizace SMÁci, z.s. ukončuje projekt “Zlepšení úrovně péče o pacienty s SMA ve zdravotnických zařízeních a rozšíření služeb pacientské organizace” financovaný z Fondů EHP 2014 - 2021.
V rámci projektu došlo k vytvoření několika nových pracovních pozic. Pozici pracovníka krizové intervence (úvazek 30 hod./týden) zastává Helena Kočová, která je v této oblasti vyškolena. Telefonická krizová intervence je k dispozici 7 dní v týdnu. Pozice koordinátora části projektu zaměřené na zlepšení péče v neuromuskulárních centrech (30 hod./týden) byla obsazena Terezou Rejzkovou. Ta má na starosti kontakty s neuromuskulárními centry a koordinuje proces vzniku, připomínkování a následného využívání dotazníku. Pokračuje také působení externího administrativního pracovníka pacientské organizace v oblasti managementu tohoto projektu.
Data o péči ve zdravotnických zařízeních byla od pacientů sbírána pomocí dotazníkového šetření a za pomoci ústních rozhovorů. Dotazník byl sestaven pracovníky pacientské organizace, ve spolupráci s pacienty i pečujícími. Dotazníkové šetření bylo spuštěno v polovině roku 2022, probíhalo kontinuálně po celou dobu trvání projektu a bude pokračovat i po skončení projektu. Výsledky šetření byly průběžně zvěřejňovány na webových stránkách dotazniksma.cz a následně komunikovány neuromuskulárním centrům v rámci odborné konference, osobních schůzek s vybranými lékaři nebo při větším setkání zástupců pacientské organizace se zástupci neuromuskulárních center na konci projektu.
V rámci dotazníkového šetření jsme získali 67 vyplněných dotazníků a 23 ústních rozhovorů od pacientů s různým typem SMA, různého věku i navštěvujících různá neurocentra.
Zásadním problém, na který dotazníkové šetření poukázalo, je absence odborností v jednotlivých centrech. S výsledky šetření postupně seznamujeme lékaře z jednotlivých center. Po diskuzích s lékaři se ukazuje, že multioborová péče není samozřejmostí hlavně proto, že jednotlivé odbornosti nespadají pod kliniky, kde probíhá neuromuskulární centrová péče. Pro takto vzácnou diagnózu je tedy složité sehnat adekvátního lékaře na klinikách v rámci jednoho poskytovatele zdravotnických služeb a to přesto, že za pacientem jde zvýšená úhrada. Centra nemají k dispozici administrativní sílu, která by multioborovou péči pro pacienta koordinovala a handicapovaný pacient s těžkým onemocněním tak mohl zdravotní zařízení projít a navštívit větší počet lékařů v jeden den. Je potřeba si uvědomit, že centrová péče pro pacienta znamená, že do fakultní nemocnice přijíždí často až ze stovky kilometrů vzdálených míst.
V rámci projektu proběhlo několik webinářů zaměřených na vzdělávání pacientů a pečujících. Tato školení pokrývala následující témata: Standardy péče o pacienta s SMA, Práva pacientů v nemocnici a Léčba pacientů s SMA v kontextu Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením.
Podařilo se uskutečnit také mezioborové setkání Neuromuskulární nemoci v souvislostech, které proběhlo na Lékařské fakultě Masarykovy univerzity v Brně. Setkání se zúčastnilo 120 osob fyzicky, přibližně 50 osob se připojilo online a 115 shlédnutí máme zpětně online.
V následujících měsících se budeme věnovat úpravě a zeštíhlení rozsáhlého dotazníku (118 otázek) a hledáním finančních prostředků na tablety, které s dotazníkem umístíme do center, které budou ochotny se na aktivitě spolupodílet.
Aktuality z projektu byly pravidelně zveřejňovány na webových stránkách www.smaci.cz a na sociálních sítích FB SMÁci - pacientská organizace SMA, SMÁci - pacientská organizace (@smaci.pacientska.organizace) • Fotky a videa na Instagramu.
Kontaktní e-mail pacientské organizace:
Projekt je financován z Fondů EHP 2014 - 2021 v rámci programu Zdraví „Podpora činnosti NNO v oblasti pacientských organizací“.
dpora v komunikaci s pojišťovnami, úřady či zdravotnickými zařízeními, možnosti financování, získávání kompenzačních a rehabilitačních pomůcek, inkluzivní vzdělávání, přístup k léčbě i dalším zdravotním a sociálním službám jako je ošetřovatelská, pečovatelská služba či osobní asistence, získávání a proces žádosti invalidního důchodu a podobně.
